Etude sur les besoins des personnes handicapées et âgées en matière de santé

La Fondation nationale de gérontologie (FNG) a rendu en octobre 2010 un rapport présentant les résultats d’une étude sur les besoins en matière de santé des personnes handicapées et âgées en perte d'autonomie.

Cette recherche s’est faite à partir d’un appel d’offre, en collaboration avec deux équipes de recherche : le Bureau Revess (Recherches et études sur les vulnérabilités sociales et la santé publique) et l'unité mixte de recherche « Anthropologie bioculturelle » du CNRS, qui travaille sur l'évolution de l'Homme et sa diversité (UMR 6578). Ce travail, supervisé par l’Inpes, s’inscrit dans le cadre d’une convention entre l’Inpes et la Caisse nationale caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA).

Cette recherche qualitative et exploratoire baptisée RHISAA (Recherche qualitative exploratoire Handicaps – Incapacités – Santé et Aide pour l’Autonomie) a consisté à interroger une soixantaine de triades (trois personnes) ou dyades (deux personnes) composées de personnes nécessitant une aide humaine pour les actes de la vie quotidienne, de leurs proches et des professionnels de l’aide ou du soin qui les accompagnent.

L’objectif était d’explorer les besoins en matière de santé de ces personnes à partir d’entretiens semi-directifs individuels et collectifs ainsi que d’observations réalisées lors du suivi d’auxiliaires de vie qui ont fait l’objet d’une attention particulière. L’étude s’est déroulée sur trois régions : Île-de-France, Aquitaine et Provence-Alpes-Côte d’Azur.

Les analyses ont été enrichies par deux revues de littérature sur les moyens visant à améliorer l’expression des besoins ainsi que sur les bonnes pratiques en promotion de la santé à destination de ces publics.

Globalement, ces travaux permettent de constater les faiblesses, insuffisances et lacunes d’un système inadapté à la singularité des individus, à la variabilité de leurs déficiences et à celle de leur environnement.

Le regard stigmatisant porté par la société sur le handicap en général, associé à sa méconnaissance, ainsi que la vision déficitaire du vieillissement et de la vieillesse renforcent le sentiment d’isolement éprouvé par les personnes en situation de handicap ou âgées en situation de limitation d’autonomie, générant un profond état de mal-être voire une souffrance psychique importante. Le système de santé et médico-social est pour le moins limité en termes d’accès aux services pour les personnes en situation de handicap.

L’épuisement des aidants informels appelle la proposition d’un soutien et d’un accompagnement psychologique dès le début de l’aide et un accès facilité à un suivi médical régulier compte tenu de leurs conduites à risque potentielles. La pratique des auxiliaires de vie s’organise à huis clos et souvent de manière intuitive, puisqu’elles sont majoritairement formées « sur le tas » en raison d’un parcours de formation lacunaire, voire inexistant, et d’une supervision et d’un encadrement déficients.

Au-delà de la diffusion des résultats de cette enquête et de la formulation des préconisations, en particulier s’agissant de la mise en œuvre d’actions d’éducation pour la santé adaptées aux personnes en limitation d’autonomie, ces travaux appellent la réalisation de recherches complémentaires. Ils confirment le besoin impérieux de contribuer, de manière efficace, à la lutte contre les inégalités sociales de santé auxquelles sont particulièrement confrontées les personnes en situation de handicap (physique, psychique, mental, plurihandicap et polyhandicap), quel que soit leur âge.

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